Здесь Милена рассказывает о себе
http://www.glazalesa.narod.ru/simple.html :
Я родилась на 33 неделе с весом 1380 и ростом 41 см. Экстренное кесарево, но я задышала сама, ИВЛ не понадобилось.
Находясь на выхаживании, я перенесла вскрытие абсцесса на ножке в связи с неправильной постановкой мед. сестрами капельницы. В месяц при осмотре окулистом у меня обнаружилась отслойка сетчатки на обоих глазах. К счастью этот процесс удалось приостановить благодаря докторам Морозовской ДКБ. Сетчатка прилегла, но последствия: 30 % сохранного зрения, атрофия зрительных нервов. В 4 месяца при профилактическом лечении в той же Морозовской ДКБ случилось непоправимое. Мне делали уколы в глаза для питания сетчатки, но к основному препарату добавили новокаин, не сделав пробу на аллергенность… Спустя сутки после первого укола у меня развилась тахикардия, последовала остановка дыхания, апноэ. Итог – реанимация. Но Господь Бог смилостивился над нами. Меня удалось вернуть на этот свет. Последствия оказались плачевными: неделю я не приходила в себя, потом еще 2 просто смотрела в одну точку, потом заново училась сосать грудь, смотреть, двигаться. Первый раз после всего этого я улыбнулась только спустя 3 месяца, но для нас, моих мамы и папы, это было таким счастьем!
Мне сейчас год и 5 месяцев. Сама не сижу, но неплохо держу голову, не так чтобы супер, но уже молодец, агукаю, люблю, чтобы со мной сидели, ходили, танцевали, а больше всего люблю музыку, в любом ее проявлении. Пью сама из кружки, правда, держу только одной рукой, вторая ручка нерабочая. Если бы не ежедневные приступы, я бы обязательно развивались дальше. Приступы у меня страшные, как минимум по 10 раз в день. Закатываю глазки, ручки сами собой раскидываются, я замираю… и длится это до нескольких минут, потом еще минут 10 прихожу в себя.
Конечно, не сам приступ страшен, а его последствия. Ведь во время судорог умирают клетки мозга, а это не только не дает мне развиваться, но и «откидывает» в развитии назад.
Сейчас мы наблюдаемся в «НПЦ медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы», подбираем лечение, препараты. Пробуем, конечно же, все препараты на мне, а по-другому никак. На данном этапе, пока результаты небольшие. Сейчас мне нужен препарат, на который, как всегда, у нас вся надежда. Этот препарат не продается в России, но есть за границей, называется Сабрил (вегибатрин) и стоит он там порядка 150 евро за упаковку. На данный момент мне требуется 1 упаковка в месяц.
Я уже пью это лекарство и оно мне помогает! Тьфу-тьфу... Не на все 100%, но приступы почти ушли, остались легкие вздрагивания. Но благодаря этому я стала по чуть-чуть, но развиватся, научилась произносить новые звуки, улыбаюсь чаще, реагирую на энтонацию и опора на ножки появилась, а если меня посадить могу секунд 30 сидеть сама. Дай Бог чтобы препарат помогал и дальше!
Координаты наблюдающего меня врача
Павлова Татьяна Петровна 8-926-567-13-51
Документы
http://www.glazalesa.narod.ru/photoalbum1.html Координаты моей мамы
Салимгараева Елена Алексеевна 8-905-536-22-11
(glazalesa@list.ru)
Мои основные диагнозы: кровоизлияние, правосторонняя гемиатрофия, симптоматическая парциальная эпилепсия, синдром инфантильных спазмов. Задержка ПМР.
Будем рады и благодарны любой помощи.
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
